Holly Deakin Střih Ramina Garcia de Leon a Tasha Stamp.
Čekání 15 let na diagnózu není jen smůla. Toto je systémové selhání.
Jsme si vědomi mezer v systému. Pokud jste četly blogy o zdraví žen nebo jste se osobně setkali s touto zkušeností, víte, že stanovení diagnózy stavů jako PCOS (syndrom polycystických vaječníků, dříve POS), endometrióza a PMDD (premenstruační dysforická porucha) vyžaduje trpělivost, kterou bychom neměli snášet. V průměru tento proces trvá patnáct let.
Patnáct. let.
Výzkum zdraví žen je ve stavu hladovění. Jsou podfinancované a nedostatečně prostudované. jaký je výsledek? Lhostejnost ze strany lékařů. Ignorování symptomů. Stigmatizace těmi, kteří mají pomáhat. A i když je konečně stanovena diagnóza – což se děje včas jen ve vzácných případech – často neexistují žádná doporučení. co dělat?
Zde je ošklivá pravda: Lidé žijící s těmito nemocemi jsou skutečnými odborníky. Znají tuto cestu nazpaměť. Vědí, kde zdravotnický systém klopýtá, padá a ztrácí. Jejich zájem o tuto práci je mnohem naléhavější než zájem výzkumníků. Proč tedy mají nejmenší slovo?
Starý přístup je rozbitý
Až v roce 1993 bylo ženám umožněno účastnit se klinických studií.
Zastavte se a přemýšlejte o tomto datu.
Co se od té doby strukturálně změnilo? Skoro nic. Ženy byly skutečně povoleny do laboratoří, ale jejich role zůstala jako „objekt“. Pasivní objekt. Datové body. Neptali se. Neanalyzovali odpovědi. Nerozhodli, jak budou tyto výsledky šířeny.
Sběr dat od lidí s PCOS nebo endometriózou je užitečný. Dokonce nutné. Ale nechat je jen sedět a měřit je nestačí. Potřebujeme, aby se zapojili do návrhu výzkumu. Potřebujeme, aby se podívali na čísla s vědci.
Výměna optiky
Výzkum zaměřený na pacienta je nyní velkou věcí. Zní to hezky. “Účast.” “Inkluzivita”. Ale podívejte se blíže. Neexistují prakticky žádné příklady, kdy by ženy s těmito specifickými podmínkami byly skutečnými partnery v práci.
Potřebujeme změnu paradigmatu.
Přestaňte se k nim chovat jako k pasivním účastníkům. Chovejte se k nim jako ke kolegům. Když lékaři a akademičtí vědci přestanou vnímat „životní zkušenosti“ jako pouhou anekdotu a začnou je vnímat jako odbornost, věci se změní. Tyto znalosti jsou stejně cenné jako doktorát nebo publikovaná práce. Často má větší váhu, pokud jde o to, co je pro pacienty skutečně důležité.
To znamená skutečnou spolupráci, ne jen zaškrtnutí ve zprávě.
Pacientské poradní sbory jsou jedním pracovním modelem. Nejsou to jen podpůrné skupiny; to jsou pracovní komise. Lidé s prožitými zkušenostmi se spojí s výzkumníky, aby proces řídili. Tvoří komunitu. Zajišťují, aby byl výzkum v souladu s jejich prioritami. Pohání změnu, protože je založena na realitě, nikoli na teorii.
Vzory
Jsou průkopníci, kteří dělají všechno správně.
- Laboratoř endometriózy a pánevní bolesti
- EMBRACE Women’s Health Laboratory
Tyto skupiny dokazují životaschopnost konceptu. Spojují klinické lékaře a lidi s žitými zkušenostmi, aby na tyto problémy útočili přímo. Organizace pacientské advokacie také zvyšují objem diskuse o existujících mezerách. Ale takových struktur je stále katastrofálně málo. Potřebujeme více jednacích stolů, které zahrnují ty, kteří skutečně žijí v oku bouře.
Dělejte práci, na které záleží
Pokud budeme spolupracovat s těmi, kteří mají jizvy, abychom prokázali své zkušenosti, výzkum bude chytřejší. Budou citlivější.
Máme omezené finanční zdroje. Každý dolar musí fungovat. Partnerství zajišťuje, že utrácíme peníze za odpovědi na otázky, které zlepšují životy, nikoli na otázky, které jednoduše zdobí životopis výzkumníka. Co byste raději viděli?
bonus? Partneři pacientů se často cítí zdravější a sebevědomější. Spoluprací s těmi, kteří rozumí, získávají sílu. Získávají nové dovednosti. Přebírají zpět kontrolu nad svým tělem a svým příběhem.
Zde je tedy naše žádost. Je to jednoduché.
Pokud máte životní zkušenosti, jděte do první linie. Pokud znáte někoho s touto zkušeností, podpořte ho. Pokud jste výzkumník nebo lékař, přestaňte si myslet, že máte monopol na znalosti. Chránit jejich zájmy. Přiveďte je k jednacímu stolu. Ne jako dekorativní prvky. Jako partneři.
Stále jsou mezery. Práce čeká. Kdo je připraven vše napravit?
