Холлі Дікін, з редактурою Раміни Гарсія де Леон та Таші Штаммп.
*Чекання 15 років до встановлення діагнозу — це не просто невдача. Це системний збій.
Ми знаємо про прогалини в системі. Якщо ви читали блоги про жіноче здоров’я або пройшли через цей досвід особисто, то знаєте, що постановка діагнозів при таких станах, як СПЯ (синдром полікістозних яєчників, раніше ПСЯ), ендометріозі та ПМДР (передменструальний дисфоричний розлад), вимагає терпіння, яке ми не повинні були б. У середньому цей процес займає 15 років.
П’ятнадцять. років.
Дослідження жіночого здоров’я перебувають у стані голоду. Вони недофінансуються та недостатньо вивчені. Який результат? Байдужість з боку лікарів. Ігнорування симптомів. Стигматизація з боку тих, хто має допомагати. І навіть коли діагноз нарешті ставлять — що трапляється вчасно лише в окремих випадках, — рекомендацій часто немає взагалі. Що робити?
Ось неприємна правда: люди, які живуть із цими захворюваннями, є справжніми експертами. Вони знають цей шлях напам’ять. Вони знають, де система охорони здоров’я спотикається, падає та губиться. Їхній інтерес до цієї роботи набагато гостріший, ніж у дослідників. То чому вони мають найменше право голосу?
Старий підхід зламаний
Лише 1993 року жінкам було дозволено брати участь у клінічних випробуваннях.
Зупиніться та подумайте про цю дату.
Що змінилося з того часу у структурному плані? Майже нічого. Жінок справді пустили в лабораторії, але їхня роль залишилася роллю «об’єкта». Пасивний об’єкт. Точки даних. Вони не ставили запитання. Вони не аналізували відповіді. Вони не вирішували, як ці результати поширюватимуться.
Збір даних у людей із СПЯ чи ендометріозом корисний. Потрібний навіть. Але дозволяти їм просто сидіти і бути вимірюваними недостатньо. Нам потрібно, щоб вони брали участь у проектуванні досліджень. Нам потрібно, щоб вони дивилися на цифри разом із вченими.
Зміна оптики
Пацієнтоорієнтовані дослідження зараз на слуху. Звучить приємно. “Залучення”. “Інклюзивність”. Але подивіться уважніше. Практично немає прикладів, де жінки з цими конкретними станами були б справжніми партнерами у роботі.
Нам потрібне зрушення парадигми.
Перестаньте ставитись до них як до пасивних учасників. Ставтеся до них як до колег. Коли клініцисти та академічні вчені перестануть розглядати «життєвий досвід» як просто анекдот і почнуть сприймати його як «експертизу», все зміниться. Це знання так само цінне, як докторський ступінь чи опублікована стаття. Часто воно має більшу вагу, коли йдеться про те, що справді важливо для пацієнтів.
Це означає реальну співпрацю, а не просто галочку у звіті.
Пацієнтські консультативні поради — одна із робочих моделей. Не просто групи підтримки; це робітничі комітети. Люди з життєвим досвідом поєднуються з дослідниками, щоб спрямовувати процес. Вони формують співтовариство. Вони гарантують, що дослідження відповідають їхнім пріоритетам. Це рухає змінами, тому що ґрунтується на реальності, а не на теорії.
Приклади для наслідування
Є піонери, які роблять все вірно.
- Лабораторія ендометріозу та тазового болю
- Лабораторія жіночого здоров’я EMBRACE
Ці групи доводять життєздатність концепції. Вони об’єднують клініцистів та людей з життєвим досвідом, щоб атакувати ці проблеми лоб у лоб. Організації захисту прав пацієнтів також підвищують гучність обговорення існуючих прогалин. Але таких структур досі катастрофічно мало. Нам потрібно більше столів переговорів, за якими сидять ті, хто справді живе у центрі бурі.
Робіть роботу, яка має значення
Якщо ми співпрацюватимемо з тими, хто має шрами на доказ їхнього досвіду, дослідження стануть розумнішими. Вони стануть більш чуйними.
Ми маємо обмежені фінансові ресурси. Кожен долар має працювати. Партнерство гарантує, що ми витрачатимемо гроші на відповіді на питання, що покращують життя, а не на питання, які просто прикрашають резюме дослідника. Що ви хотіли б бачити?
Бонус? Пацієнти-партнери часто почуваються здоровіше та впевненіше. Працюючи з тими, хто “розуміє”, вони набувають сили. Вони здобувають нові навички. Вони повертають собі контроль над своїм тілом та своєю історією.
Так що наше прохання. Вона проста.
Якщо у вас є життєвий досвід, виходьте на передову. Якщо ви знаєте когось із таким досвідом – підтримайте їх. Якщо ви дослідник чи клініцист – припиніть вважати, що у вас монополія на знання. Захищайте їхні інтереси. Наводьте їх за стіл переговорів. Чи не як декоративних елементів. Як партнерів.
Прогалини все ще є. Робота чекає. Хто готовий виправити все?
