Halle Deakin, com edições de Romina Garcia de leon e Tashi Stampp.
Esperar 15 anos por um diagnóstico não é apenas azar. É uma falha sistêmica.
Conhecemos as lacunas. Se você leu blogs de saúde feminina – ou viveu com eles – você sabe que diagnosticar condições como PMOS (síndrome do ovário metabólico poliendócrino, anteriormente SOP), endometriose e TDPM é um exercício de paciência que não deveríamos ter que suportar. Demora em média quinze anos.
Quinze. Anos.
A saúde feminina está morrendo de fome. Subfinanciado. Pouco pesquisado. O resultado? Negligência dos fornecedores. Descarte de sintomas. Estigma de pessoas pagas para ajudar. E mesmo quando o diagnóstico finalmente chega – por mais raro que seja em tempo hábil – a orientação muitas vezes é inexistente. O que você faz*?
Aqui está a verdade incômoda: aqueles que vivem nessas condições são os verdadeiros especialistas. Eles conhecem a jornada. Eles sabem onde o sistema de saúde tropeça, cai e se perde. Eles têm um interesse neste trabalho que os investigadores não têm. Então, por que eles têm menos voz?
O jeito antigo está quebrado
Somente em 1993 as mulheres puderam participar de ensaios clínicos.
Pense nessa linha do tempo.
Desde então? Pouco mudou, estruturalmente. As mulheres eram permitidas no laboratório, sim. Mas eles permaneceram no papel de “sujeito”. Passiva. Pontos de dados. Eles não fizeram as perguntas. Eles não analisaram as respostas. Eles não decidiram como essas respostas foram compartilhadas.
A coleta de dados de pessoas com PMOS ou endometriose é útil. Necessário, até. Mas deixá-los sentar e ser medidos não é suficiente. Precisamos deles projetando os estudos. Precisamos deles olhando para os números.
Mude a lente
A pesquisa orientada ao paciente está na moda ultimamente. Parece bom. “Noivado.” “Inclusão.” Mas olhe mais de perto. Quase não existem exemplos em que mulheres com estas condições específicas sejam verdadeiras parceiras no trabalho.
Precisamos de uma mudança.
Pare de tratá-los como participantes passivos. Trate-os como colegas. Quando médicos e acadêmicos param de ver a “experiência vivida” como uma anedota e começam a vê-la como especialização, tudo muda. Essa percepção é tão valiosa quanto um doutorado ou um artigo publicado. Muitas vezes tem mais peso em relação ao que realmente importa para os pacientes.
Isso significa colaboração real. Não é um exercício de caixa de seleção.
Conselhos consultivos de pacientes são um modelo que funciona. Estes não são apenas grupos de apoio; eles são comitês de trabalho. Mulheres com experiência vivida unem forças com pesquisadores para orientar o processo. Eles constroem comunidade. Eles garantem que a pesquisa esteja alinhada com suas prioridades. Impulsiona a mudança porque se baseia na realidade e não na teoria.
Liderando pelo exemplo
Existem pioneiros fazendo isso direito.
- Laboratório de Endometriose e Dor Pélvica
- Laboratório de Saúde Feminina EMBRACE
Esses grupos estão provando o conceito. Eles unem médicos e pessoas com experiência para atacar esses problemas de frente. Os grupos de defesa também estão a aumentar a volumetria das lacunas existentes. Mas não há unidades suficientes. Precisamos de mais mesas onde a conversa inclua as pessoas que realmente vivem na tempestade.
Faça o trabalho que importa
Se fizermos parceria com aqueles que têm cicatrizes para mostrar isso, a pesquisa fica mais inteligente. Fica responsivo.
Temos financiamento limitado. Cada dólar precisa contar. A parceria garante que gastamos dinheiro respondendo a perguntas que melhoram a vida, em vez de perguntas que apenas complementam o currículo de um pesquisador. Qual você prefere?
O bônus? Os parceiros pacientes muitas vezes também se sentem mais saudáveis. Trabalhar com outras pessoas que entendem os capacita. Eles ganham habilidades. Eles recuperam o controle sobre seus próprios corpos e histórias.
Então aqui está a pergunta. É simples.
Se você já viveu experiência, dê um passo à frente. Se você conhece alguém que faz isso, apoie-o. Se você é um pesquisador ou clínico, pare de presumir que detém o monopólio do conhecimento. Defenda-os. Traga-os para a mesa. Não como extras. Como parceiros.
As lacunas ainda existem. O trabalho está esperando. Quem está pronto para consertar isso?
