Halle Deakin, con ediciones de Romina García de león y Tashi Stampp.
Esperar 15 años para un diagnóstico no es sólo mala suerte. Es una falla sistémica.
Conocemos las lagunas. Si ha leído blogs sobre salud femenina (o los ha vivido), sabrá que diagnosticar afecciones como el PMOS (síndrome de ovario metabólico poliyocrino, anteriormente SOP), la endometriosis y el síndrome disfórico premenstrual es un ejercicio de paciencia que no deberíamos tener que soportar. Se necesitan quince años en promedio.
Quince. Años.
La salud femenina pasa hambre. Con fondos insuficientes. Poco investigado. ¿El resultado? Negligencia de los proveedores. Despido de síntomas. Estigma de personas pagadas para ayudar. E incluso cuando finalmente llega el diagnóstico (por raro que sea en el momento oportuno) la orientación suele ser inexistente. A qué te dedicas*?
Aquí está la incómoda verdad: quienes viven con estas condiciones son los verdaderos expertos. Ellos conocen el viaje. Saben dónde tropieza, cae y se pierde el sistema de salud. Tienen un interés en este trabajo que los investigadores no tienen. Entonces, ¿por qué tienen la menor opinión?
La vieja manera está rota
No fue hasta 1993 que las mujeres pudieron siquiera participar en ensayos clínicos.
Piensa en esa línea de tiempo.
¿Desde entonces? Poco ha cambiado estructuralmente. A las mujeres se les permitía entrar al laboratorio, sí. Pero permanecieron en el papel de “sujetos”. Pasivo. Puntos de datos. No hicieron las preguntas. No analizaron las respuestas. No decidieron cómo se compartieron esas respuestas.
Es útil recopilar datos de personas con síndrome premenstrual o endometriosis. Necesario, incluso. Pero dejarlos sentarse y ser medidos no es suficiente. Necesitamos que diseñen los estudios. Necesitamos que miren los números.
Cambia la lente
La investigación orientada al paciente está de moda últimamente. Suena bien. “Compromiso.” “Inclusión.” Pero mira más de cerca. Apenas hay ejemplos en los que mujeres con estas condiciones específicas sean verdaderas compañeras de trabajo.
Necesitamos un cambio.
Deja de tratarlos como participantes pasivos. Trátelos como colegas. Cuando los médicos y académicos dejan de ver la “experiencia vivida” como una anécdota y comienzan a verla como experiencia, todo cambia. Esa información es tan valiosa como un doctorado o un artículo publicado. A menudo tiene más peso con respecto a lo que realmente les importa a los pacientes.
Esto significa una colaboración real. No es un ejercicio de casilla de verificación.
Los consejos asesores de pacientes son un modelo que funciona. Estos no son sólo grupos de apoyo; son comités de trabajo. Mujeres con experiencias vividas unen fuerzas con investigadores para guiar el proceso. Construyen comunidad. Se aseguran de que la investigación se alinee con sus prioridades. Impulsa el cambio porque se basa en la realidad, no en la teoría.
Liderar con el ejemplo
Hay pioneros que lo hacen bien.
- El Laboratorio de Endometriosis y Dolor Pélvico
- El Laboratorio de Salud de la Mujer EMBRACE
Estos grupos están probando el concepto. Reúnen a médicos y personas con experiencia vivida para atacar estos problemas de frente. Los grupos de defensa también están subiendo el volumen sobre las brechas que existen. Pero no hay suficientes unidades de este tipo. Necesitamos más tablas donde la conversación incluya a las personas que realmente viven en la tormenta.
Haz el trabajo que importa
Si nos asociamos con aquellos que tienen cicatrices que lo demuestran, la investigación se vuelve más inteligente. Se vuelve receptivo.
Tenemos financiación limitada. Cada dólar debe contar. La asociación garantiza que gastemos dinero respondiendo preguntas que mejoran la vida, en lugar de preguntas que simplemente rellenan el CV de un investigador. ¿Cuál preferirías?
¿El bono? Las parejas de los pacientes también suelen sentirse más saludables. Trabajar con otras personas que lo entienden les empodera. Adquieren habilidades. Recuperan el control sobre sus propios cuerpos e historias.
Entonces aquí está la pregunta. Es sencillo.
Si has vivido la experiencia, da un paso al frente. Si conoces a alguien que lo haga, apóyalo. Si es investigador o médico, deje de asumir que tiene el monopolio del conocimiento. Abogar por ellos. Tráelos a la mesa. No como extras. Como socios.
Las lagunas siguen ahí. El trabajo está esperando. ¿Quién está listo para arreglarlo?
