Halle Deakin, mit Bearbeitungen von Romina Garcia de Leon und Tashi Stampp.
15 Jahre auf eine Diagnose zu warten ist nicht nur Pech. Es handelt sich um einen systemischen Fehler.
Wir kennen die Lücken. Wenn Sie Blogs zum Thema Frauengesundheit gelesen oder miterlebt haben, wissen Sie, dass die Diagnose von Erkrankungen wie PMOS (polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom, früher PCOS), Endometriose und PMDD eine Geduldsprobe ist, die wir nicht ertragen sollten. Im Durchschnitt dauert es fünfzehn Jahre.
Fünfzehn. Jahre.
Die Gesundheit der Frauen lässt nach. Unterfinanziert. Zu wenig erforscht. Das Ergebnis? Vernachlässigung seitens der Anbieter. Abweisung der Symptome. Stigmatisierung durch Menschen, die für ihre Hilfe bezahlt werden. Und selbst wenn die Diagnose endlich gestellt wird – so selten sie auch rechtzeitig sein mag – gibt es oft keine Orientierungshilfe. Was machst du*?
Hier ist die unbequeme Wahrheit: Diejenigen, die mit diesen Erkrankungen leben, sind die wahren Experten. Sie kennen die Reise. Sie wissen, wo das Gesundheitssystem stolpert, fällt und verloren geht. Sie haben einen Anteil an dieser Arbeit, den Forscher nicht haben. Warum haben sie also das geringste Mitspracherecht?
Der alte Weg ist kaputt
Erst 1993 konnten Frauen überhaupt an klinischen Studien teilnehmen.
Denken Sie über diesen Zeitplan nach.
Seitdem? Strukturell hat sich wenig verändert. Frauen durften das Labor betreten, ja. Aber sie blieben in der Rolle des „Subjekts“. Passiv. Datenpunkte. Sie haben die Fragen nicht gestellt. Sie haben die Antworten nicht analysiert. Sie entschieden nicht, wie diese Antworten weitergegeben wurden.
Es ist sinnvoll, Daten von Menschen mit PMOS oder Endometriose zu sammeln. Sogar notwendig. Es reicht jedoch nicht aus, sie sich zurücklehnen und messen zu lassen. Wir brauchen sie, um die Studien zu entwerfen. Wir brauchen sie, die sich die Zahlen ansehen.
Verschieben Sie die Linse
Patientenorientierte Forschung ist in letzter Zeit in aller Munde. Es hört sich gut an. “Engagement.” “Aufnahme.” Aber schauen Sie genauer hin. Es gibt kaum Beispiele, in denen Frauen mit diesen spezifischen Erkrankungen echte Partner bei der Arbeit sind.
Wir brauchen einen Wandel.
Hören Sie auf, sie wie passive Teilnehmer zu behandeln. Behandle sie wie Kollegen. Wenn Kliniker und Akademiker aufhören, „gelebte Erfahrungen“ als Anekdote zu betrachten und sie stattdessen als Expertise betrachten, ändert sich alles. Diese Einsicht ist genauso wertvoll wie eine Doktorarbeit oder eine veröffentlichte Arbeit. Oftmals geht es dabei um das, was den Patienten wirklich wichtig ist.
Das bedeutet echte Zusammenarbeit. Keine Checkbox-Übung.
Patientenbeiräte sind ein funktionierendes Modell. Dabei handelt es sich nicht nur um Selbsthilfegruppen; es sind Arbeitsausschüsse. Frauen mit Erfahrung schließen sich mit Forschern zusammen, um den Prozess zu leiten. Sie bauen Gemeinschaft auf. Sie stellen sicher, dass die Forschung mit ihren Prioritäten übereinstimmt. Es treibt Veränderungen voran, weil es auf der Realität und nicht auf der Theorie basiert.
Mit gutem Beispiel vorangehen
Es gibt Pioniere, die es richtig machen.
- Das Labor für Endometriose und Beckenschmerzen
- Das EMBRACE Frauengesundheitslabor
Diese Gruppen beweisen das Konzept. Sie vereinen Kliniker und Menschen mit praktischer Erfahrung, um diese Probleme direkt anzugehen. Auch Interessengruppen machen auf die bestehenden Lücken aufmerksam. Doch von diesen Einheiten gibt es bei weitem nicht genug. Wir brauchen mehr Tische, an denen die Menschen, die tatsächlich im Sturm leben, ins Gespräch kommen.
Erledigen Sie die Arbeit, die wichtig ist
Wenn wir mit denen zusammenarbeiten, die die Narben dafür tragen, wird die Forschung intelligenter. Es reagiert.
Wir haben nur begrenzte Mittel. Jeder Dollar muss zählen. Durch Partnerschaften stellen wir sicher, dass wir Geld für die Beantwortung von Fragen ausgeben, die das Leben verbessern, und nicht für Fragen, die nur den Lebenslauf eines Forschers füllen. Was würden Sie bevorzugen?
Der Bonus? Patientenpartner fühlen sich oft auch gesünder. Die Zusammenarbeit mit anderen, die es verstehen, gibt ihnen Kraft. Sie erwerben Fähigkeiten. Sie gewinnen die Kontrolle über ihren eigenen Körper und ihre Geschichten zurück.
Hier ist also die Frage. Es ist einfach.
Wenn Sie bereits Erfahrung gesammelt haben, steigen Sie ein. Wenn Sie jemanden kennen, der das tut, unterstützen Sie ihn. Wenn Sie ein Forscher oder Kliniker sind, sollten Sie nicht davon ausgehen, dass Sie das Monopol auf Wissen haben. Setzen Sie sich für sie ein. Bringen Sie sie an den Tisch. Nicht als Extras. Als Partner.
Die Lücken sind immer noch da. Die Arbeit wartet. Wer ist bereit, das Problem zu beheben?
