Halle Deakin, met bewerkingen door Romina Garcia de leon en Tashi Stampp.
15 jaar wachten op een diagnose is niet alleen maar pech. Het is een systeemfout.
Wij kennen de hiaten. Als je blogs over de gezondheid van vrouwen hebt gelezen – of ze hebt meegemaakt – weet je dat het diagnosticeren van aandoeningen als PMOS (polyendocrien metabolisch ovariumsyndroom, voorheen PCOS), endometriose en PMDD een oefening in geduld is die we niet zouden moeten verdragen. Gemiddeld duurt het vijftien jaar.
Vijftien. Jaren.
De gezondheid van vrouwen lijdt honger. Ondergefinancierd. Onder-onderzocht. Het resultaat? Verwaarlozing door aanbieders. Afwijzing van symptomen. Stigma van mensen die betaald worden om te helpen. En zelfs als de diagnose uiteindelijk komt – hoe zeldzaam die ook is op het juiste moment – is er vaak geen begeleiding. Wat doe je?
Hier is de ongemakkelijke waarheid: degenen die met deze aandoeningen leven, zijn de echte experts. Zij kennen de reis. Zij weten waar het gezondheidszorgsysteem struikelt, valt en verdwaalt. Zij hebben een aandeel in dit werk dat onderzoekers niet hebben. Waarom hebben zij dan het minste te zeggen?
De oude manier is verbroken
Pas in 1993 konden vrouwen zelfs deelnemen aan klinische onderzoeken.
Denk eens aan die tijdlijn.
Sindsdien? Structureel veranderde er weinig. Vrouwen mochten het lab in, ja. Maar ze bleven in de rol van ‘onderwerp’. Passief. Gegevenspunten. Ze stelden de vragen niet. Ze hebben de antwoorden niet geanalyseerd. Ze bepaalden niet hoe die antwoorden werden gedeeld.
Het verzamelen van gegevens van mensen met PMOS of endometriose is nuttig. Noodzakelijk zelfs. Maar ze achterover laten leunen en zich laten meten is niet voldoende. We hebben ze nodig bij het ontwerpen van de onderzoeken. We hebben ze nodig die naar de cijfers kijken.
Verschuif de lens
Patiëntgericht onderzoek is de laatste tijd een hype. Het klinkt leuk. “Betrokkenheid.” “Inclusie.” Maar kijk eens dichterbij. Er zijn nauwelijks voorbeelden waarbij vrouwen met deze specifieke aandoeningen echte partners in het werk zijn.
We hebben een verandering nodig.
Houd op hen als passieve deelnemers te behandelen. Behandel ze als collega’s. Wanneer artsen en academici ‘beleefde ervaringen’ niet langer als een anekdote zien, maar als ‘expertise’ gaan zien, verandert alles. Dat inzicht is net zo waardevol als een doctoraat of een gepubliceerd artikel. Het weegt vaak zwaarder als het gaat om wat patiënten werkelijk belangrijk vinden.
Dit betekent echte samenwerking. Geen checkbox-oefening.
Patiëntenadviesraden zijn een model dat werkt. Dit zijn niet alleen steungroepen; het zijn werkcommissies. Vrouwen met doorleefde ervaring bundelen hun krachten met onderzoekers om het proces te begeleiden. Ze bouwen een gemeenschap. Zij zorgen ervoor dat het onderzoek aansluit bij hun prioriteiten. Het stimuleert verandering omdat het gebaseerd is op de werkelijkheid en niet op theorie.
Het goede voorbeeld geven
Er zijn pioniers die het goed doen.
- Het Endometriose- en bekkenpijnlaboratorium
- Het EMBRACE Women’s Health Lab
Deze groepen bewijzen het concept. Ze verenigen artsen en mensen met ervaring om deze problemen frontaal aan te pakken. Belangengroepen vergroten ook het volume over de bestaande lacunes. Maar er zijn lang niet genoeg van deze eenheden. We hebben meer tafels nodig waar het gesprek de mensen omvat die daadwerkelijk in de storm leven.
Doe het werk dat ertoe doet
Als we samenwerken met degenen die daar de littekens van hebben, wordt onderzoek slimmer. Het wordt responsief.
We hebben een beperkte financiering. Elke dollar moet tellen. Partnerschap zorgt ervoor dat we geld uitgeven aan het beantwoorden van vragen die het leven verbeteren, in plaats van vragen die alleen maar het cv van een onderzoeker opvullen. Welke zou jij verkiezen?
De bonus? Patiëntpartners zijn vaak ook gezonder. Door samen te werken met anderen die het snappen, worden ze sterker. Ze verwerven vaardigheden. Ze krijgen weer controle over hun eigen lichaam en verhalen.
Dus hier is de vraag. Het is eenvoudig.
Als je ervaring hebt, ga dan een stap verder. Als je iemand kent die dat wel doet, steun hem of haar dan. Als u onderzoeker of arts bent, ga er dan niet langer van uit dat u het monopolie op kennis heeft. Pleit voor hen. Breng ze naar de tafel. Niet als extra’s. Als partners.
De hiaten zijn er nog steeds. Het werk wacht. Wie is er klaar om het te repareren?
