Halle Deakin, dengan penyuntingan oleh Romina Garcia de leon dan Tashi Stampp.
Menunggu 15 tahun untuk mendapatkan diagnosis bukan hanya nasib buruk. Ini adalah kegagalan sistem.
Kami tahu kesenjangannya. Jika Anda pernah membaca blog kesehatan wanita—atau pernah membacanya—Anda pasti tahu bahwa mendiagnosis kondisi seperti PMOS (sindrom ovarium metabolik poliendokrin, sebelumnya PCOS), endometriosis, dan PMDD adalah latihan kesabaran yang tidak harus kita tanggung. Rata-rata dibutuhkan waktu lima belas tahun.
Limabelas. Bertahun-tahun.
Kesehatan wanita sangat buruk. Kekurangan dana. Kurang diteliti. Hasilnya? Pengabaian dari penyedia. Mengabaikan gejala. Stigma dari orang-orang yang membayar untuk membantu. Dan bahkan ketika diagnosis akhirnya muncul—walaupun jarang terjadi pada waktu yang tepat—panduan sering kali tidak ada. Apa pekerjaanmu*?
Inilah kenyataan yang tidak menyenangkan: mereka yang hidup dengan kondisi seperti ini adalah ahlinya. Mereka tahu perjalanannya. Mereka tahu di mana sistem layanan kesehatan tersandung, jatuh, dan tersesat. Mereka mempunyai kepentingan dalam pekerjaan ini yang tidak dimiliki oleh para peneliti. Jadi mengapa mereka paling sedikit bicara?
Cara Lama Rusak
Baru pada tahun 1993 perempuan dapat berpartisipasi dalam uji klinis.
Pikirkan tentang garis waktu itu.
Sejak itu? Sedikit berubah, secara struktural. Wanita diperbolehkan masuk lab, ya. Namun mereka tetap berperan sebagai “subjek”. Pasif. Poin data. Mereka tidak mengajukan pertanyaan. Mereka tidak menganalisis jawabannya. Mereka tidak memutuskan bagaimana jawaban tersebut dibagikan.
Mengumpulkan data dari penderita PMOS atau endometriosis sangatlah berguna. Bahkan diperlukan. Namun membiarkan mereka duduk santai dan diukur saja tidaklah cukup. Kami membutuhkan mereka untuk merancang studinya. Kami membutuhkan mereka untuk melihat angka-angkanya.
Geser Lensa
Penelitian yang berorientasi pada pasien sedang ramai dibicarakan akhir-akhir ini. Kedengarannya bagus. “Pertunangan.” “Penyertaan.” Tapi lihat lebih dekat. Hampir tidak ada contoh dimana perempuan dengan kondisi spesifik seperti ini dapat menjadi mitra kerja yang sesungguhnya.
Kita perlu perubahan.
Berhentilah memperlakukan mereka seperti peserta pasif. Perlakukan mereka seperti rekan kerja. Ketika dokter dan akademisi berhenti memandang “pengalaman hidup” sebagai anekdot dan mulai memandangnya sebagai keahlian, segalanya berubah. Wawasan itu sama berharganya dengan gelar PhD atau makalah yang diterbitkan. Seringkali hal ini memberi bobot lebih pada hal yang sebenarnya penting bagi pasien.
Ini berarti kolaborasi nyata. Bukan latihan kotak centang.
Dewan penasihat pasien adalah salah satu model yang berhasil. Ini bukan sekedar kelompok pendukung; mereka adalah komite kerja. Perempuan yang memiliki pengalaman hidup bekerja sama dengan peneliti untuk memandu proses tersebut. Mereka membangun komunitas. Mereka memastikan penelitian sejalan dengan prioritas mereka. Hal ini mendorong perubahan karena didasarkan pada kenyataan, bukan teori.
Memimpin dengan Memberi Teladan
Ada pionir yang melakukannya dengan benar.
- Laboratorium Endometriosis dan Nyeri Panggul
- Laboratorium Kesehatan Wanita EMBRACE
Kelompok-kelompok ini membuktikan konsep tersebut. Mereka menyatukan dokter dan mereka yang memiliki pengalaman hidup untuk mengatasi masalah ini secara langsung. Kelompok advokasi juga meningkatkan volume kesenjangan yang ada. Namun unit-unit ini jumlahnya tidak mencukupi. Kita memerlukan lebih banyak tabel yang percakapannya mencakup orang-orang yang benar-benar hidup di tengah badai.
Lakukan Pekerjaan yang Penting
Jika kita bermitra dengan pihak-pihak yang memiliki kelemahan, penelitian akan menjadi lebih cerdas. Itu menjadi responsif.
Kami memiliki dana terbatas. Setiap dolar perlu dihitung. Bermitra memastikan kita mengeluarkan uang untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan yang meningkatkan kehidupan, bukan pertanyaan yang hanya mengisi CV peneliti. Mana yang Anda pilih?
Bonusnya? Pasangan yang sabar sering kali mendapati diri mereka lebih sehat juga. Bekerja dengan orang lain yang memahaminya akan memberdayakan mereka. Mereka memperoleh keterampilan. Mereka mendapatkan kembali kendali atas tubuh dan cerita mereka sendiri.
Jadi inilah pertanyaannya. Sederhana saja.
Jika Anda memiliki pengalaman hidup, majulah. Jika Anda mengenal seseorang yang mengalaminya, dukunglah mereka. Jika Anda seorang peneliti atau dokter—berhentilah berasumsi bahwa Anda memonopoli pengetahuan. Advokasi untuk mereka. Bawa mereka ke meja. Bukan sebagai tambahan. Sebagai mitra.
Kesenjangan masih ada. Pekerjaan sedang menunggu. Siapa yang siap memperbaikinya?
