Halle Deakin, con modifiche di Romina Garcia de leon e Tashi Stampp.
Aspettare 15 anni per una diagnosi non è solo sfortuna. È un fallimento sistemico.
Conosciamo le lacune. Se hai letto i blog sulla salute delle donne, o li hai vissuti, sai che diagnosticare condizioni come la PMOS (sindrome metabolica ovarica poliendocrina, in precedenza PCOS), l’endometriosi e la PMDD è un esercizio di pazienza che non dovremmo sopportare. In media ci vogliono quindici anni.
Quindici. Anni.
La salute femminile sta morendo di fame. Sottofinanziato. Sotto-ricercato. Il risultato? Negligenza da parte dei fornitori. Licenziamento dei sintomi. Stigma da parte di persone pagate per aiutare. E anche quando finalmente arriva la diagnosi – per quanto raro possa essere in modo tempestivo – la guida è spesso inesistente. Cosa fai*?
Ecco la scomoda verità: coloro che convivono con queste condizioni sono i veri esperti. Conoscono il viaggio. Sanno dove il sistema sanitario inciampa, cade e si perde. Hanno un interesse in questo lavoro che i ricercatori non hanno. Allora perché hanno meno voce in capitolo?
La vecchia maniera è rotta
Fu solo nel 1993 che le donne poterono partecipare agli studi clinici.
Pensa a quella cronologia.
Da allora? Poco cambiato, strutturalmente. Le donne potevano entrare nel laboratorio, sì. Ma sono rimasti nel ruolo di “soggetto”. Passivo. Punti dati. Non hanno fatto le domande. Non hanno analizzato le risposte. Non hanno deciso come condividere quelle risposte.
È utile raccogliere dati da persone con PMOS o endometriosi. Necessario, addirittura. Ma lasciarli sedersi ed essere misurati non è sufficiente. Abbiamo bisogno che progettino gli studi. Abbiamo bisogno che guardino i numeri.
Sposta l’obiettivo
La ricerca orientata al paziente è al centro dell’attenzione ultimamente. Sembra carino. “Fidanzamento.” “Inclusione.” Ma guarda più da vicino. Non esistono quasi esempi in cui le donne con queste condizioni specifiche siano vere e proprie collaboratrici nel lavoro.
Abbiamo bisogno di un cambiamento.
Smettila di trattarli come partecipanti passivi. Trattateli come colleghi. Quando i medici e gli accademici smettono di considerare l’”esperienza vissuta” come un aneddoto e iniziano a vederla come competenza, tutto cambia. Questa intuizione è preziosa quanto un dottorato di ricerca o un articolo pubblicato. Spesso ha più peso riguardo a ciò che conta realmente per i pazienti.
Ciò significa vera collaborazione. Non è un esercizio con caselle di controllo.
I Consigli consultivi dei pazienti sono un modello che funziona. Questi non sono solo gruppi di supporto; sono comitati di lavoro. Le donne con esperienza vissuta uniscono le forze con i ricercatori per guidare il processo. Costruiscono comunità. Garantiscono che la ricerca sia in linea con le loro priorità. Guida il cambiamento perché è fondato sulla realtà, non sulla teoria.
Dare l’esempio
Ci sono pionieri che lo fanno bene.
- Laboratorio Endometriosi e Dolore Pelvico
- Il laboratorio per la salute delle donne EMBRACE
Questi gruppi stanno dimostrando il concetto. Uniscono i medici e coloro che hanno esperienza vissuta per affrontare questi problemi frontalmente. Anche i gruppi di difesa stanno alzando il volume sulle lacune esistenti. Ma non ce ne sono abbastanza di queste unità. Abbiamo bisogno di più tavoli in cui la conversazione includa le persone che vivono effettivamente nella tempesta.
Fai il lavoro che conta
Se collaboriamo con coloro che hanno le cicatrici da mostrare, la ricerca diventa più intelligente. Diventa reattivo.
Abbiamo finanziamenti limitati. Ogni dollaro deve contare. La partnership ci garantisce di spendere soldi per rispondere a domande che migliorano la vita, piuttosto che a domande che si limitano ad arricchire il CV di un ricercatore. Quale preferiresti?
Il vantaggio? Anche i partner dei pazienti spesso si ritrovano più sani. Lavorare con altri che lo capiscono dà loro potere. Acquisiscono competenze. Riacquistano il controllo sui propri corpi e sulle proprie storie.
Quindi ecco la domanda. È semplice.
Se hai vissuto un’esperienza, fatti avanti. Se conosci qualcuno che lo fa, sostienilo. Se sei un ricercatore o un medico, smetti di dare per scontato che tu abbia il monopolio della conoscenza. Difendili per loro. Portateli in tavola. Non come comparse. Come partner.
Le lacune sono ancora lì. Il lavoro sta aspettando. Chi è pronto a risolverlo?
