Holly Deakin Redakcja: Ramina Garcia de Leon i Tasha Stamp.
Oczekiwanie 15 lat na diagnozę to nie tylko pech. To jest awaria systemu.
Jesteśmy świadomi luk w systemie. Jeśli czytałaś blogi na temat zdrowia kobiet lub osobiście doświadczyłaś tego, wiesz, że diagnozowanie schorzeń takich jak PCOS (zespół policystycznych jajników, dawniej POS), endometrioza i PMDD (przedmiesiączkowe zaburzenie dysforyczne) wymaga cierpliwości, której nie powinniśmy znosić. Proces ten trwa średnio piętnaście lat.
Piętnaście. Lata.
Badania nad zdrowiem kobiet są w stanie głodu. Są niedofinansowane i niedostatecznie zbadane. Jaki jest wynik? Obojętność ze strony lekarzy. Ignorowanie objawów. Stygmatyzacja przez tych, którzy mają pomagać. A nawet gdy w końcu zostanie postawiona diagnoza – co tylko w rzadkich przypadkach zdarza się na czas – często nie ma żadnych zaleceń. Co robić?
Oto przykra prawda: ludzie cierpiący na te choroby są prawdziwymi ekspertami. Znają tę ścieżkę na pamięć. Wiedzą, gdzie system opieki zdrowotnej potyka się, upada i gubi. Ich zainteresowanie tą pracą jest znacznie większe niż samych badaczy. Dlaczego więc mają najmniej do powiedzenia?
Stare podejście jest zepsute
Kobiety mogły brać udział w badaniach klinicznych dopiero w 1993 roku.
Zatrzymaj się i pomyśl o tej randce.
Co od tego czasu zmieniło się strukturalnie? Prawie nic. Kobiety rzeczywiście mogły przebywać w laboratoriach, ale ich rola pozostała „przedmiotem”. Obiekt pasywny. Punkty danych. Nie zadawali pytań. Nie analizowali odpowiedzi. Nie zdecydowali, w jaki sposób wyniki te zostaną rozpowszechnione.
Przydatne jest zbieranie danych od osób z PCOS lub endometriozą. Nawet konieczne. Ale pozwolić im po prostu siedzieć i być mierzonym, nie wystarczy. Potrzebujemy ich zaangażowania w projektowanie badań. Potrzebujemy ich, aby wspólnie z naukowcami sprawdzili liczby.
Zmiana optyki
Badania skupione na pacjencie to obecnie wielka sprawa. Brzmi miło. “Uwikłanie.” „Integracja”. Ale przyjrzyj się bliżej. Praktycznie nie ma przykładów, w których kobiety cierpiące na te szczególne schorzenia byłyby prawdziwymi partnerkami w pracy.
Potrzebujemy zmiany paradygmatu.
Przestań traktować ich jak biernych uczestników. Traktuj ich jak kolegów. Kiedy klinicyści i naukowcy akademiccy przestaną postrzegać „doświadczenie życiowe” jako zwykłą anegdotę i zaczną postrzegać je jako ekspertyzę, wszystko się zmieni. Ta wiedza jest tak samo cenna jak doktorat czy opublikowana praca. Często ma większe znaczenie, jeśli chodzi o to, co naprawdę ważne dla pacjentów.
Oznacza to prawdziwą współpracę, a nie tylko znacznik wyboru w raporcie.
Rady Doradcze Pacjentów to jeden z działających modeli. To nie są tylko grupy wsparcia; to są komisje robocze. Osoby z życiowym doświadczeniem łączą siły z badaczami, aby kierować procesem. Tworzą wspólnotę. Zapewniają, że badania są zgodne z ich priorytetami. Napędza zmiany, ponieważ opiera się na rzeczywistości, a nie teorii.
Wzory do naśladowania
Są pionierzy, którzy robią wszystko dobrze.
- Laboratorium endometriozy i bólu miednicy
- Laboratorium Zdrowia Kobiet EMBRACE
Grupy te potwierdzają zasadność koncepcji. Gromadzą klinicystów i osoby z doświadczeniem, aby bezpośrednio zająć się tymi problemami. Organizacje działające na rzecz pacjentów również zwiększają głośność dyskusji na temat istniejących luk. Ale takich struktur jest wciąż katastrofalnie niewiele. Potrzebujemy większej liczby stołów negocjacyjnych, które uwzględniają tych, którzy faktycznie żyją w oku cyklonu.
Wykonuj pracę, która ma znaczenie
Jeśli będziemy współpracować z osobami, które mają blizny, aby udowodnić swoje doświadczenie, badania staną się mądrzejsze. Staną się bardziej responsywne.
Mamy ograniczone zasoby finansowe. Każdy dolar musi pracować. Dzięki partnerstwu wydajemy pieniądze, odpowiadając na pytania, które poprawiają życie, a nie na pytania, które po prostu zdobią CV naukowca. Co wolałbyś zobaczyć?
Premia? Partnerzy pacjentów często czują się zdrowsi i pewniejsi siebie. Pracując z tymi, którzy rozumieją, zyskują siłę. Zdobywają nowe umiejętności. Odzyskują kontrolę nad swoim ciałem i swoją historią.
Oto nasza prośba. To proste.
Jeśli masz doświadczenie życiowe, idź na pierwszą linię frontu. Jeśli znasz kogoś, kto ma takie doświadczenie, wesprzyj go. Jeśli jesteś badaczem lub klinicystą, przestań myśleć, że masz monopol na wiedzę. Chroń ich interesy. Zaproś ich do stołu negocjacyjnego. Nie jako elementy dekoracyjne. Jako partnerzy.
Nadal istnieją luki. Praca czeka. Kto jest gotowy, aby wszystko naprawić?
