Halle Deakin, avec les modifications de Romina Garcia de Leon et Tashi Stampp.
Attendre 15 ans pour un diagnostic n’est pas que de la malchance. C’est un échec systémique.
Nous connaissons les lacunes. Si vous avez lu des blogs sur la santé des femmes (ou les avez vécus), vous savez que diagnostiquer des affections telles que le SPM (syndrome métabolique des ovaires polyendocriniens, anciennement SOPK), l’endométriose et le TDPM est un exercice de patience que nous ne devrions pas avoir à endurer. Cela prend en moyenne quinze ans.
Quinze. Années.
La santé des femmes est affamée. Sous-financé. Sous-recherché. Le résultat ? Négligence de la part des fournisseurs. Rejet des symptômes. Stigmatisation de la part de personnes payées pour aider. Et même lorsque le diagnostic arrive enfin – aussi rare soit-il à temps – les conseils sont souvent inexistants. Que fais-tu*?
Voici la vérité inconfortable : ceux qui vivent avec ces conditions sont les véritables experts. Ils connaissent le voyage. Ils savent où le système de santé trébuche, tombe et se perd. Ils ont un intérêt dans ce travail que les chercheurs n’ont pas. Alors pourquoi ont-ils le moins leur mot à dire ?
L’ancienne méthode est brisée
Ce n’est qu’en 1993 que les femmes ont pu participer aux essais cliniques.
Pensez à cette chronologie.
Depuis lors? Peu changé, structurellement. Les femmes étaient autorisées à entrer dans le laboratoire, oui. Mais ils restent dans le rôle de « sujet ». Passif. Points de données. Ils n’ont pas posé les questions. Ils n’ont pas analysé les réponses. Ils n’ont pas décidé comment ces réponses étaient partagées.
La collecte de données auprès de personnes atteintes de SPM ou d’endométriose est utile. Nécessaire, même. Mais les laisser s’asseoir et se mesurer ne suffit pas. Nous avons besoin qu’ils conçoivent les études. Nous avons besoin qu’ils examinent les chiffres.
Déplacer l’objectif
La recherche axée sur le patient est à la mode ces derniers temps. Ça a l’air sympa. “Fiançailles.” “Inclusion.” Mais regardez de plus près. Il n’existe pratiquement aucun exemple où des femmes souffrant de ces conditions spécifiques sont de véritables partenaires dans le travail.
Nous avons besoin d’un changement.
Arrêtez de les traiter comme des participants passifs. Traitez-les comme des collègues. Lorsque les cliniciens et les universitaires cessent de considérer « l’expérience vécue » comme une anecdote et commencent à la considérer comme une expertise, tout change. Cette idée est tout aussi précieuse qu’un doctorat ou un article publié. Cela a souvent plus de poids par rapport à ce qui compte réellement pour les patients.
Cela signifie une véritable collaboration. Pas un exercice de case à cocher.
Les Conseils consultatifs de patients sont un modèle qui fonctionne. Ce ne sont pas seulement des groupes de soutien ; ce sont des comités de travail. Les femmes ayant une expérience vécue unissent leurs forces à celles des chercheurs pour guider le processus. Ils construisent une communauté. Ils veillent à ce que la recherche corresponde à leurs priorités. Elle stimule le changement parce qu’elle est ancrée dans la réalité et non dans la théorie.
Montrer l’exemple
Il y a des pionniers qui font les choses correctement.
- Le laboratoire d’endométriose et de douleurs pelviennes
- Le laboratoire de santé des femmes EMBRACE
Ces groupes prouvent le concept. Ils rassemblent des cliniciens et des personnes ayant une expérience vécue pour attaquer ces problèmes de front. Les groupes de défense dénoncent également les lacunes existantes. Mais il n’y a pas assez de ces unités. Nous avons besoin de plus de tables où la conversation inclut les personnes qui vivent réellement dans la tempête.
Faites le travail qui compte
Si nous collaborons avec ceux qui en portent les traces, la recherche devient plus intelligente. Il devient réactif.
Nous avons un financement limité. Chaque dollar doit compter. Le partenariat garantit que nous dépensons de l’argent pour répondre à des questions qui améliorent la vie, plutôt que des questions qui ne font que remplir le CV d’un chercheur. Lequel préféreriez-vous ?
Le bonus ? Les patients partenaires se trouvent également souvent en meilleure santé. Travailler avec d’autres qui comprennent leur donne du pouvoir. Ils acquièrent des compétences. Ils reprennent le contrôle de leur propre corps et de leur histoire.
Voici donc la demande. C’est simple.
Si vous avez une expérience vécue, intensifiez-vous. Si vous connaissez quelqu’un qui le fait, soutenez-le. Si vous êtes chercheur ou clinicien, arrêtez de supposer que vous avez le monopole de la connaissance. Défendez-les. Amenez-les à table. Pas comme figurants. En tant que partenaires.
Les lacunes sont toujours là. Le travail attend. Qui est prêt à le réparer ?
