Холли Дикин, с редактурой Рамины Гарсия де Леон и Таши Штаммп.
Ожидание 15 лет до постановки диагноза — это не просто неудача. Это системный сбой.
Мы знаем о пробелах в системе. Если вы читали блоги о женском здоровье или прошли через этот опыт лично, то знаете, что постановка диагнозов при таких состояниях, как СПЯ (синдром поликистозных яичников, ранее ПСЯ), эндометриозе и ПМДР (предменструальное дисфорическое расстройство), требует терпения, которое мы не должны были бы испытывать. В среднем этот процесс занимает пятнадцать лет.
Пятнадцать. Лет.
Исследования женского здоровья находятся в состоянии голода. Они недофинансируются и недостаточно изучены. Каков результат? Безразличие со стороны врачей. Игнорирование симптомов. Стигматизация со стороны тех, кто должен помогать. И даже когда диагноз наконец-то ставят — что случается вовремя лишь в редких случаях, — рекомендаций зачастую нет вообще. Что делать?
Вот неприятная правда: люди, живущие с этими заболеваниями, являются настоящими экспертами. Они знают этот путь наизусть. Они знают, где система здравоохранения спотыкается, падает и теряется. Их интерес к этой работе гораздо более острый, чем у исследователей. Так почему у них самое меньшее право голоса?
Старый подход сломан
Только в 1993 году женщинам было разрешено участвовать в клинических испытаниях.
Остановитесь и задумайтесь об этой дате.
Что изменилось с тех пор в структурном плане? Практически ничего. Женщин действительнопустили в лаборатории, но их роль осталась ролью «объекта». Пассивного объекта. Точки данных. Они не задавали вопросы. Они не анализировали ответы. Они не решали, как эти результаты будут распространяться.
Сбор данных у людей с СПЯ или эндометриозом полезен. Необходим даже. Но позволять им просто сидеть и быть измеряемыми — недостаточно. Нам нужно, чтобы они участвовали в проектировании исследований. Нам нужно, чтобы они смотрели на цифры вместе с учеными.
Смена оптики
Пациентоориентированные исследования сейчас на слуху. Звучит приятно. «Вовлеченность». «Инклюзивность». Но посмотрите внимательнее. Практически нет примеров, где женщины с этими конкретными состояниями были бы настоящими партнерами в работе.
Нам нужен сдвиг парадигмы.
Перестаньте относиться к ним как к пассивным участникам. Относитесь к ним как к коллегам. Когда клиницисты и академические ученые перестанут рассматривать «жизненный опыт» как просто анекдот и начнут воспринимать его как экспертизу, все изменится. Это знание так же ценно, как докторская степень или опубликованная статья. Часто оно имеет больший вес, когда речь идет о том, что действительно важно для пациентов.
Это означает реальное сотрудничество, а не просто галочку в отчете.
Пациентские консультативные советы — одна из рабочих моделей. Это не просто группы поддержки; это рабочие комитеты. Люди с жизненным опытом объединяются с исследователями, чтобы направлять процесс. Они формируют сообщество. Они гарантируют, что исследования соответствуют их приоритетам. Это движет изменениями, потому что основано на реальности, а не на теории.
Примеры для подражания
Есть пионеры, которые делают всё правильно.
- Лаборатория эндометриоза и тазовой боли
- Лаборатория женского здоровья EMBRACE
Эти группы доказывают жизнеспособность концепции. Они объединяют клиницистов и людей с жизненным опытом, чтобы атаковать эти проблемы лоб в лоб. Организации по защите прав пациентов также повышают громкость обсуждения существующих пробелов. Но таких структур всё ещё катастрофически мало. Нам нужно больше столов переговоров, за которыми сидят те, кто действительно живет в центре бури.
Делайте работу, которая имеет значение
Если мы будем сотрудничать с теми, у кого есть шрамы в доказательство их опыта, исследования станут умнее. Они станут более отзывчивыми.
У нас ограниченные финансовые ресурсы. Каждый доллар должен работать. Партнерство гарантирует, что мы будем тратить деньги на ответы на вопросы, которые улучшают жизнь, а не на вопросы, которые просто украшают резюме исследователя. Что вы предпочли бы видеть?
Бонус? Пациенты-партнеры часто чувствуют себя здоровее и увереннее. Работая с теми, кто понимает, они обретают силы. Они получают новые навыки. Они возвращают себе контроль над своим телом и своей историей.
Так что вот наша просьба. Она проста.
Если у вас есть жизненный опыт — выходите на передовую. Если вы знаете кого-то с таким опытом — поддержите их. Если вы исследователь или клиницист — прекратите считать, что у вас монополия на знание. Защищайте их интересы. Приводите их за стол переговоров. Не как декоративных элементов. Как партнеров.
Пробелы всё ещё есть. Работа ждет. Кто готов всё исправить?
